ПРОБЛЕМЫ СЕМЬИ С ОСОБЫМ РЕБЁНКОМ Ю.А. Белоусова, учитель начальных классов. ГКОУ «Специальная (коррекционная) школа – интернат № 36 города Ставрополя».Аннотация: статья посвящена изучению проблем семьи, воспитывающей особого ребенка. Затрона история в сравнительной характеристике актуальности, раскрыты основные понятия, указаны авторы изучающие проблему семьи с особым ребёнком, прописаны внутрисемейные отношения, проанализированы уровни и стадии становления семьи, её типы, отношение к ребенку, Также выделены основные трудности таких семей, описаны организации, специалисты и сферы оказывающие необходимую помощь таким семьям. Ключевые слова: семья, особые дети, изоляция, дезорганизация, деструкция, нарушение отношений, взаимоотношение в семье, проблемы семьи. Термины и сокращения: ОВЗ – ограниченные возможности здоровья, РАС - расстройство аутистического спектра.Yu. a. Belousova, primary school teacher. From state special educational institution "Special (correctional) boarding school No. 36 of the city of Stavropol".Abstract: the article is devoted to the study of the problems of a family raising a special child. Strona history comparative characterization of the relevance of the disclosed concepts, the authors study the problem of families with a special child, registered domestic relations, analyzed the levels and stages of formation of family, its types, relationship to the child, Also highlights the difficulties these families, describe the organization, experts and spheres provide the necessary assistance to such families. Keywords: family, special children, isolation, disorganization, destruction, violation of relationships, relationships in the family, family problems.Объект –семья с особенным ребёнком.Предмет исследования - проблема семьи с особым ребёнком.Гипотеза исследования - появление в семье ребенка с отклонениями в развитии приводит к изменению функционирования семейной системы, что влечёт за собой массовость проблем.Задачи исследования:Ознакомление с литературой по теме «Проблемы семьи с особым ребёнком». Осуществление теоретико-исследовательского анализа семьи с особым ребёнком.Обобщение теоретического и практического исследования ученых по данной теме.Изучая семью с особым ребёнком, важно отметить, что в настоящее время этому вопросу уделяется немало времени. Если в ХVII веке практически нет сведений о состоянии родителей с особыми детьми, что связано с избавлением общества от таких детей, то ХVIII в. начинает набирать обороты по данной теме, где развиваются гуманистические тенденции к лицам с ОВЗ и эта проблема приобретает научность. В XIX-ХХ веках появляются первые лекции, исследования ученых (И. Ф. Рюля, Г.А.Мишиной, В.В. Ткачевой др.) в которых характеризуется семейная атмосфера и влияние общества на особенности развития больного ребенка, вступает в силу Закон РФ «Об образовании» 1992 г., а также не остаются без внимания СМИ, телевидение, государство которое оказывает помощь таким семьям. Таким образом несмотря на многочисленность трудов по изучению семей с особыми детьми важно отметить, что данная проблема изучена не до конца, что связано, с полным отсутствием концептуальных подходов, практических разработок по данному вопросу, а также отсутствием единой методики социально-психологического и психолого-педагогического сопровождения семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии. В связи с этим возникает необходимость изучения специфики проблем семьи с особыми детьми, а также создание единой программы для таких семей, которая будет иметь свою значимость: для науки, практики, общества и научных учреждений.По мнению многочисленных ученных, психологов, лингвистов семья-это ячейка общества, связанная общими интересами, целями, ценностями [8,13,15]. Появление в семье особенного ребёнка, порождает широкий спектр проблем как психологического, так и социального характера.Изучением данной темы занимались исследователи отечественной школы - С.Я. Рубинштейн, А.Р. Лурия, М.С. Певзнер и др.. Они заложили основы изучения семей, воспитывающих особых детей. Обобщая их исследования, важно отметить, что рождение на свет особенного ребёнка не простой этап в жизни семьи. Американский психолог Селигман Милтон выделил следующие уровни становления семьи с особым ребёнком:Эмоциональная дезорганизация: возникает ощущение личной неудачи, стыда, падения. Эта стадия характеризуется тем, что в семье возникает ощущение, что нигде и ни у кого нет такого горя, и никто не может понять, что значит иметь такого ребенка. Так, не только внешняя социальная среда оказывается недружественной человеку, но и сам он не чувствует близости с другими людьми, удаляется от них, закрывается в собственных переживаниях. По мнению американского социолога Дж. Гуда это «разрыв семейного единства, нарушение структуры социальных ролей». [6; С.-42]Г. Фьюр считает, что вокруг семьи буквально вырастает крепостная стена, ее граница «замыкается», происходит хаос, возникают жесткие правила коммуникации с окружающим миром, что является фактором неблагоприятной обстановки для родителей и ребёнка, затрудняя их личностный рост. Появляется вина и стыд, которые оказывают отрицательное влияние на отношение человека к социуму и приводит к ощущению, того, что у семьи нет никаких прав в этом обществе. У такой семьи рушатся стереотипы, и часто устанавливается «политика молчания». Обсуждение трудностей и тяжелых переживаний связаны с резким возрастанием тревоги, которая бывает настолько интенсивной, что отнимает все силы и на общение их просто не остаётся. Семья начинает распадаться и уже, кажется, нет выхода, но, несмотря на все описанное выше, этот процесс, который начинается с чувства вины, является началом осмысления происходящего, перед человеком возникают вопросы о важности и пределах его возможностей, переосмысляя данную ситуацию, он переходит на другую стадию [20;С.-24].Стадия эмоциональной реорганизации, где происходит приспособление, принятие больного ребенка. По мнению доктора психологических наук Богдановой Т.Г., эта стадия характеризуется реалистичным взглядом на болезнь, где вырабатывается оптимальный стиль жизнедеятельности и взаимодействия с окружающими[3;С.-73]. Однако далеко не все родители детей с ограниченными возможностями здоровья достигают этой стадии. Они либо продолжают вести закрытый образ жизни, виня при этой себя, либо медленно, но планомерно входят в ситуацию принятия и понимания своих возможностей и ограничений, сняв с себя бремя вины и ощутив освобождение и облегчение. Вместе с этим у такой семьи появляется место и для прощения. Прежде всего — прощения себя, а затем других людей, мира и принятие их и себя такими, какие есть, — это шаг огромной важности, шаг в новый мир, а также начало новых отношений с ребенком, где и взрослый, и ребенок имеют свою собственную судьбу, где каждый из них проходит свой собственный путь[12.С.72-73]. Семья особого ребёнка недостаточно чутка к его потребностям и фактически предоставляет его самому себе, чрезмерно жалея, балуя и опекая, оберегая его от трудностей, лишая самостоятельности, либо наоборот: ведут активную жизненную позицию с целесообразной настойчивостью найти выход из ситуации или вовсе закрываются от социума. Левченко И. Ю. и Ткачева В. В. отнесли таких родителей к следующим типам семей: «Родители авторитарного типа», «Родители невротического типа», «Родители психосоматического типа» [19; C.- 192].По мнению американского социолога и психолога Ребека Вулиса с появлением в семье особого ребёнка семья сталкивается со следующими трудностями: изменение в здоровье или поведении, изменение финансового положения, увеличение конфликтных ситуаций, изменение условий жизни, изменение индивидуальных привычек (в питании, сне, отдыхе), изменение привычного семейного общения [5; C.- 17].Таким образом, анализ научно-исследовательской и практической литературы позволяет выявить ряд социально-педагогических проблем.Психологические проблемы. Эти проблемы связаны с несоответствием ожиданий родителей. По мнению учёных Н.Л. Белопольской (1984),Н.Г. Корельской (2003), В.В. Ткачевой (1998) вместо положительных эмоций-возникает ситуация стресса, следовательно, это влечет за собой психологический дисбаланс, что вызывает негодование, огорчение, раздражение и неудовлетворенность. В связи с недостаточной информацией сведений о дефекте ребёнка и правильной работе с ним родители начинают либо чрезмерно опекать своего ребёнка, либо требовать добиться непостижимых результатов Н.Г. Корельская, Л.Б.Шнейдер обозначили эти проблемы, как чрезмерная опека и излишняя требовательность[10,22]. Из – за желания всегда быть рядом с ребёнком семья сталкивается с нехваткой времени, мать одна не сможет потянуть всю тяжесть груза, и возникает проблема внутрисемейных отношений.Проблема разрушения семей. По мнению И.С. Багдасарьян, появление особого ребёнка в семье деструктивно влияет на межличностные контакты в семье, свидетельствует о дисгармонии во взаимоотношениях и неприятии отцами своих детей [2.С-19]. По результатам исследования Е. А. Нестеровой (за 2005 год) только 50 % матерей и 23,6 % отцов отвечают требованиям эффективного родительства. Остальные семьи разрушаются, что, безусловно, связано, с накопившимися эмоциями, неумением владеть ситуацией, частым непониманием супругов, а также разводами.[120;С.-219]. Проблема «социальной изоляции» связана с неприятием таких детей обществом, которое не всегда правильно понимает трудности таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. [4;С.-57]. Действительно, социум не готов принять ребёнка с особенностями, что обосновывает факты СМИ, телепередач и газет. Так в недавно вышедшем выпуске «Комсомольской правды» обсуждался факт изгнания ребёнка с РАС в Нижнем Новгороде из кафе «Фламинго», где объяснялось тем, что он пугает клиентов своим внешним видом [9;С.-15].Также трудности ребёнок испытывает и в обучении, ведь вопрос профориентации играет немаловажную роль в жизни ребёнка. Сейчас круг обучения особых детей расширился, существуют специальные школы, интернаты, инклюзивное образование, характеризующееся как «равный доступ к образованию всех обучающихся с учетом разнообразия особых образовательных потребностей и индивидуальных возможностей». Но несмотря на это семья сталкивается с немалым количеством проблем: оскорблением, неприятием, осуждением [15;С.-334].Материальная проблема характеризуется непреодолимыми задачами, связанными как с приобретением продуктов питания, так и покупки специальных приспособлений для ребенка. Услуги для ребенка с ограниченными возможностями в таких семьях преимущественно платные. Все это требует больших денежных средств, а основная часть семей располагает весьма скромным достатком, который складывается из заработной платы мужа и социальной пенсии ребенка по инвалидности [12;С.-297] . Медицинская проблема влечет за собой недостаточную обеспеченность семьи полноценной медицинской помощи. В ходе социологического опроса, проведенного в 2006-2007 гг. в Республике Башкортостан студентами филиала РГСУ в г. Уфе, были опрошены семьи с инвалидами. Из общего их числа 69% одной из основных своих проблем назвали потребность в необходимой медицинской помощи [21;С.-471]. Особо важное значение в оказании помощи семьям с особыми детьми играет государство, которое создаёт необходимые условия для развития и поддержки такой семьи. В рамках реализации федерального проекта «Поддержка семей, имеющих детей» создан портал информационно – просветительской поддержки родителей, где размещаются информационные и методические материалы по различным проблемам психолого –педагогической и консультативной помощи семьям и их детям. Разрабатываются целевые федеральные программы: «Дети России», «Дети - инвалиды», «Развитие социального обслуживания семьи и детей» в комплексе, направленные на поддержку семей с особыми детьми[17]. Не остаются в стороне и психологи, волонтёры, социальные работники, которые также уделяют немало времени помощи, поддержке и консультациям таким семьям. [12; С.- 297].Таким образом, появление особого ребёнка в семье – это круговорот причин, которые тесно переплетаются между собой. Они затрагивают почти все стороны нашего общества – от законодательных актов и социальных организаций, до человеческой, моральной атмосферы, в которой живут семьи. К сожалению, анализ литературы ученых даёт только предпосылки изучения данной темы, что влечет за собой необходимость создания единой программы для такой семьи, в которой будет отражена комплексная помощь таким семьям, оказывающая положительное влияние на психологическую, социальную и общеобразовательные сферы семей с особыми детьми. ЛИТЕРАТУРА1.Айвазян Е.Б., Павлова А.В., Одинокова Г.Ю. Проблемы особой семьи // Воспитание и обучение детей с нарушениями развития. М.: Издат. центр «Академия», 2008, 24 c.2. Багдасарьян И.С. Межличностные отношения в семье, имеющей умственно отсталого ребенка. Автореф. диссертации на соискание уч. степ. кандидата психологических наук. - Нижний Новгород., 2000, 19 с.3. Богданова Т.Г. Сурдопсихология: Учеб. пособие для студ. высш. пед. учеб. заведений. - М.: Академия, 2002, 73 с.4. Бурмистрова Е.В. Семья с «особым ребенком»: психологическая и социальная помощь. Вестник практической психологии образования № 4(17) октябрь - декабрь 2008, 57c.5. Вулис Р. «Если ваш близкий Страдает душевной болезнью». Издательство «Нолидж» Москва 1998,17 с.6. Гуд У. Социология семьи // Социология сегодня. М., Международный конгресс «Российская семья» 1966, 42 с.7. Зубкова Т.С., Тимошина Н.В. Организация и содержание работы по социальной защите женщин, детей и семьи. М.: Издат. центр «Академия», 2003.8. Карабанова О.А. Психология семейных отношений и основы семейного консультирования: Учебное пособие. — М.: Гардарики, 2005.9. Комсомольская правда №13 Дата выпуска: 9 Августа 2015, 15с.10. Корельская Н.Г. «Особая» семья – «особенный» ребенок: Книга для родителей детей с отклонениями в развитии. – М.: Советский спорт, 2003, 232с. 11. Милтон С. Обычные семьи, особые дети. Системный подход к помощи детям с нарушениями развития: «Теревинф»1997, 72 с. 12.Модели лучших практик в сфере социализации, реабилитации, образования детей и взрослых с нарушениями развития Сборник. — М.: Теревинф, 2018, 297 с.13. Ожегов С.И. СЛОВАРЬ РУССКОГО ЯЗЫКА под редакциейчлена-корреспондента АН СССР Н. Ю. Шведовой 20-е издание, стереотипное МОСКВА «РУССКИЙ ЯЗЫК» 1989.14. Психолого-педагогические основы инклюзивного образования: Коллективная монография / Отв. ред. С. В. Алехина. — М.: МГППУ, 2013, 334 с.15. Романчук О. И. Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом. © Издательство «Генезис», 2009.16. Ткачёва В.В. Психологическое изучение семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии / В.В. Ткачёва. -М., 2004, 17 c.17. Федеральный сайт: «Дверь в мир» для людей с ограниченнымивозможностями здоровья © 2009 – 2020.18. Формирование эффективного родительства через развитие личностной зрелости родителей младших школьников / Е.А. Нестерова: Дис. канд. психол. наук.- Курган, 2005, 219 c.19. Фьюр Г.«Запрещенное» горе. Минск: Минсктиппроект, 2003, 192 с.20. Шнейдер Л.Б. Основы семейной психологии: Учебное пособие для вузов. - М.: МПСИ, 2003.21. Юлдашева О.Н. К вопросу о социальной политике в Республике Башкортостан в отношениидетей-инвалидов. В кн. : Молодая семья в контексте развития региональной семейной политики. Международный конгресс «Российская семья» 2008г. / Под ред. Г.И. Климантовой. М: РГСУ, 2008, С. 471.